Fast hätte der heutige Termin nicht statt gefunden. Auf Nachfrage wurde mir nämlich erläutert, dass eine sofortige Überprüfung des Shunts (Drainage Hirnwasser) notwendig ist, da er sich möglicherweise während der Tomografie verstellen kann. Ich konnte dann noch kurzfristig einen Anschlusstermin („Sie müssen dann aber mit Wartezeiten rechnen!“) im Nordstadtkrankenhaus vereinbaren. Die Überprüfung selber sei jedoch unspektakulär wurde mir versichert.

11:06 Nach einiger Wartezeit wird Berni zum MRT gebeten. Das Herz schlägt mir bis zum Halse…

11:44 … gleich werde ich zum Gespräch dazu gebeten. Hoffentlich weiß der Arzt mit Worten umzugehen, achtet dabei auf Bernis Gemütsverfassung, äußert keine voreiligen Dinge….

Um 12:04 werde ich herein gerufen. Die neuen Bilder des Tumors ergeben im Vergleich zum 13.10.17 (die erste Nacht in der Notaufnahme) keine nennenswerte Größenänderung. Er ist also nicht gewachsen! Die Schwellung um den Tumor ist jedoch größer als auf jener Tomografie. Wie kann das sein? Was bedeutet das?

Amelie fasst es später so zusammen: „Es ist doch toll, dass der Tumor nicht größer geworden ist!! Wenn jetzt die Schwellung nicht wäre, würde man vielleicht gar nichts von der Krankheit merken. Berni geht es doch sehr gut!“ Hmmm… ja stimmt, so kann man es sehen. Warten wir ab, was die Fachärzte uns am 05.02. noch erzählen.

Den Rest des Nachmittags möchte ich Euch ersparen. Im Nordstadtkrankenhaus hat es noch ewig gedauert bis die Überprüfung durch war. Aber Berni war es nicht zu viel und nun ist erstmal alles geschafft.

Nachdem jetzt einige gefragt haben, wie es bei uns gerade steht, möchte ich jetzt doch mal wieder schreiben…

Die Kortisongaben werden zur Zeit gaaaanz langsam verringert, Berni geht teilweise alleine zu seinen Terminen (Krankengymnastik z.B. findet nicht mehr zu Hause statt), er macht lange Spaziergänge (Wenn Ihr Lust und Zeit habt, meldet Euch!), nach und vor irgendwelchen Aktionen muss er sich jedoch immer wieder ausruhen, es in das 4.OG zu Andreas neuer Wohnung zu schaffen – ist noch ein großes Ziel, Stress versuchen wir weiter zu vermeiden, Verabredungen laufen noch weiterhin über mich (Das Handy ist noch die allermeiste Zeit aus.) …

Wir schauen nach wie vor, ob für Berni noch andere Behandlungsmethoden aus der Alternativmedizin in Frage kommen. Hier eröffnet sich wieder eine neue Welt. Ich werde davon berichten…

Nächste Woche ist der MRT-Termin. Manchmal sprechen wir darüber. Für uns erscheint es jedoch gerade wichtiger, dass es sich gut anfühlt. Was wird die Besprechung der Bilder am 05.02. mit uns machen?

Die Arbeit tut mir sehr gut. Ich freue mich über die interessanten Entwicklungen in meinem Projekt. Die Kollegen sind sehr einfühlsam… Ich muss jedoch erst noch die Zeit überstehen, bis alle endlich Bescheid wissen… Einmal die Woche, vorzugsweise Donnerstag versuche ich mit den Kollegen essen zu gehen. Berni hat unterdessen seine eigenen Mittagsverabredungen (Meldet Euch, wenn Ihr Zeit und Lust habt!)

Gestern aber war ich abends aus und habe mich um gar nichts gekümmert (Danke Steffi für den schönen Abend!). Es hat alles toll geklappt. Der Rest der Familie hat sich einen gemütlichen Abend auf dem Sofa gemacht…

Meine Kompetenzen als Partnerin, Krankenschwester, Mutter… sind jedoch nach wie vor gefragt… und das ist in Ordnung so!

Gestern war so ein Tag… Berni morgens sehr verwirrt, große Ähnlichkeiten mit dem letzten Mal nach Silvester, Schüttelfrost, Fieber wird immer höher, Besuch aus Hameln da… Wir sind sehr besorgt… aber ich bin auch sauer, weil Berni am Abend davor trotz meiner Bedenken sehr spät schlafen gegangen ist. Wir geben ihm viel zu trinken, versuchen das Fieber mit Wadenwickeln zu senken… Das Kortison kann nicht der Grund sein denke ich, weil gerade nicht reduziert wurde. Trotzdem gebe ich ihm wie letztes Mal mittags eine zusätzliche Tablette… Es wird besser. Und am Abend dann, als alles schon deutlich besser ist, sehe ich, dass wir vorgestern die Tabletten am Abend vergessen hatten!!!

Wir hatten uns da entschieden Amelie gemeinsam mit dem Auto bei einer Freundin abzuholen. Da noch Zeit war, sind wir vorher etwas essen gegangen. Es war so schööön, einfach spontan irgendwo einzukehren. Nur die Tabletten … vergessen!

Wir wissen jetzt, dass Berni sehr empfindlich auf das Verringern des Kortisons reagiert. Dass wir die Tabletten vergessen hatten, war sehr gefährlich. Es wird nicht wieder passieren. Aber es muss auch weiterhin diese leichten Momente geben…

Dieses Fest wird mir noch lange Energie geben! Es war herrlich mit Euch zu feiern! Allerdings hätte es ohne Eure Hilfe nicht stattfinden können….

Auch den Beitrag der BrassWoofer dazu möchte ich Euch nicht vorenthalten… denn das Lob gebührt Euch. Ein Fest ist immer nur so gut wie seine Gäste.

Na, das war ja gestern ein furioses Fest und nachdem es schon über zehn Jahre Winterfeste gibt, war das gestern was ganz Besonderes. Die BrassWoofer haben es gerockt und die Stimmung war beim Publikum und der Band der absolute Wahnsinn. Mir hat das alles sehr gut gefallen und ich hatte sehr viel Spaß. Ich habe die ganze Zeit nicht an die Pflaume im Kopf gedacht.

Was ich sehr toll finde, ist Eure riesige Hilfsbereitschaft und mir war zuvor nicht klar, einen so tollen Freundeskreis zu haben. Viele sehr nette Menschen, aber dass ihr SO viele seid, war mir bevor ich krank geworden bin, nicht bewusst. Vielen Dank auch an Dich Heike, dass Du das für mich organisiert hast. Ohne Dich würde ich im Moment sehr aufgeschmissen sein.

DANKE dafür!!!

Und vielen Dank für die zahlreichen netten Geschenke, die ihr mir habt zukommen lassen.

Jetzt ruhe ich mich erstmal aus und ich hoffe, ihr hattet auch alle einen schönen Abend. Und das Winterfest 2019 wird wieder ganz anders sein. Lassen wir uns überraschen. ?

Habt Ihr noch in Erinnerung,

…. dass ich Euch gebeten hatte, nach Fotos zu gucken, auf denen Ihr mit Berni oder uns zu sehen seid? Ich würde die Fotos gerne an dem Abend an die Tafel im Durchgang aufkleben. Vielleicht fällt Euch was in die Hände, was Ihr mitbringen könnt….

… und, dass wir diesmal nur bereits zerkleinerte Bäume nehmen wollen?

Berni sorgt sich ein wenig, dass er vielleicht beim Winterfest nur mit Begrüßen, Verabschieden und dem Beantworten von gleichen Fragen beschäftigt sein könnte. Ich habe ihm gesagt, dass ich Euch seine Sorge mitteilen kann und dass die meisten Fragen eigentlich bereits durch den Blog beantwortet sind.

Es ist toll wieder zu arbeiten… aber wo bleibt die Zeit? Ich muss alles neu organisieren, obwohl ich bisher noch gar nicht lange weg bin. Dank Berni, Imke und dem Pflegedienst läuft aber alles wie am Schnürchen.

Der gestrige und der heutige Arztbesuch haben viel Auftrieb gegeben, weil sich beide Onkologen sehr überrascht über Bernis Fortschritte gezeigt haben. Es wurde gar von „Eloquenz“ gespochen… Ich muss zugeben, dass ich den Begriff zur Sicherheit nachgeschlagen habe. „Gewandt“ hatte ich schon gedacht… aber es bedeutet sogar „wortgewandt“! Und das nach dieser Zeit der Stille…

Im Übrigen freuen wir uns jede Minute auf das Winterfest…. Morgen gibt es nochmals letzte Infos!

Schlaft irgendwann gut… ich muss leider jetzt schon…

Die TK hat nun meinem Wiedereingliederungsplan zugestimmt. Der Gedanke, wozu das nun alles gut war, drängt sich irgendwie auf. Ich werde mich jetzt jedoch nicht mit dem Gedanken daran, schwächen. Ich freue mich einfach 🙂

Da war ein Fehler in einem meiner letzten Beiträge: Das MRT-Ergebnis gibt es erst am 05.02. Also heißt es noch ein wenig abwarten…

Wie ist es uns sonst ergangen?

Am Dienstag, den 02.01.18 …

…. Berni ist morgens beim Erwachen sehr verwirrt. Die Symptome kommen mir entsetzlich vertraut vor… War Silvester doch zu viel für ihn? Wächst der Tumor? Was erwartet uns jetzt wieder?…. Anrufe bei allen Ärzten, die uns zur Verfügung stehen… Das Kortison wird wieder etwas hochdosiert. Als noch Fieber auftritt, vermutet unsere Hausärztin im Zusammenhang mit anderen Symptomen eine Dehydration. Viel trinken, abwarten, Angst unterdrücken, heimliche Tränen, unsere Nachbarn – alle da… Berni bekommt davon gar nichts mit. Am Abend…

…. ist er wieder der Alte!

Was es war, werden wir vielleicht wissen, wenn wir das Kortison wieder runterfahren oder gar nicht. Wir lernen, … dass wir jetzt einige Fachleute an der Hand haben, … dass nicht jedes bekannte Symtom gleich das Schlimmste bedeuten muss, … dass die Angst uns immer begleiten wird.