Schon längst wollte ich schreiben… aber… zuerst wollte ich es nicht beschreien, dann wollte ich es nicht wahr haben und dann waren wir schon mitten drin…
Berni ist jetzt an einem Punkt angekommen, an dem er für sich die Zuversicht nicht mehr aufrecht erhalten kann. Die Konfrontation mit der Endlichkeit raubt ihm alle Kräfte. Die Trauer, die Verweiflung, die Wut… sie durchdringen seinen Alltag und damit auch unseren. Im Vordergrund steht für ihn auch immer, die Belastung, die er für uns darstellt… Der gesamte Fokus liegt für ihn auf der Schattenseite seines Lebens.
Wir hatten eine Zeit, in der es sich anfühlte, als gäbe es viel, was man für ihn tun könnte. Momentan ist es sehr schwierig. Vieles ist zu anstrengend, überfordert, erinnert an das, was nicht geht… Das, was geht, kann er nicht erkennen. Dennoch ist unglaublich viel zu tun.
Sein Antrieb ist gestört, so dass er sich zu wenig bewegt. Das führt wiederum zu Rückenschmerzen. Die Reihenfolge der Bewegungsabläufe ist oft nicht mehr klar, so dass es schnell zur Verzweiflung über die eigene Unfähigkeit kommt. Das Kurzzeitgedächtnis funktioniert nicht verlässlich, dadurch ist es ihm oft nicht möglich, z.B. einer Geschichte zu folgen. Die Reizschwelle ist sehr gering… Lautstärke, Schnelligkeit… alles zu viel.
Berni hatte seine Chemo-Zyklen auf Grund einer Lungenentzündung unterbrechen müssen. Jetzt hat er gerade sein zweites Mal abgeschlossen. Dass er positiverweise keinerlei Nebenwirkungen zeigt, kann ihn momentan nicht erreichen. Einer Hyperthermie-Therapie steht er skeptisch gegenüber.
Um den Alltag besser bewältigen zu können, habe ich nun die Erhöhung des Pflegegrades angemeldet. Dadurch, dass meine Familie uns unter die Arme greift, werde ich nun in der Lage sein, mir zusätzliche Unterstützung zu holen. Durch die Hilfe unserer Nachbarn und Freunde können die Mädchen und ich uns immer mal ein wenig Zeit zu Dritt nehmen oder ich setze mich auf einen Cappucchino ins Café.
Leider sind wir nun in einem Stadium, in dem ich darauf achten muss, wem ich was zumuten kann und wie Berni es verkraftet…
Trotz allem suchen wir weiter nach den guten Momenten… und wir finden sie auch… hier und da…
