Das war heute die Antwort der Ärztin aus der Strahlenpraxis auf die Frage, ob es üblich ist, dass Patienten – so wie jetzt Berni – keine Nebenwirkungen durch die Strahlentherapie haben. Das Kortison soll nun außerdem, wenn das vertragen wird, langsam abgesetzt werden. Es bleiben dann vorerst nur noch die Tabletten gegen die Epilepsie übrig… und das Methadon.

Wir warten auf den 05.02., wenn das MRT-Ergebnis  sowie mögliche weitere Therapien besprochen werden sollen. Da wir gelernt haben, nicht mehr ständig in die Zukunft zu planen, beschäftigen wir uns jedoch nicht damit.

Trotzdem ist es natürlich so, dass mich die Angst begleitet, dass eines der Symptome des Krankheitsbildes zurückkehrt. Ich versuche weder ihn noch mich noch sonst wen damit wahnsinnig zu machen… aber es gelingt nicht immer.

Es ist vieles anders seit diese „Pflaume“ in Bernis Kopf wohnt. Jetzt, da ich weiß, wie tief der Abgrund sein kann, möchte ich, dass dieses fragile Gebilde, das wir jetzt wieder aufgebaut haben, durch nichts gefährdet wird. Es ist schwer, nicht alles zu unterbinden… zu verhindern… , was mir auch nur ansatzweise schädlich oder gefährlich erscheint. Selbst wenn es nur geäußerte Gedanken sind… Es ist nach wie vor die Gratwanderung zwischen meiner Rolle als Partnerin, meiner Rolle als Mutter und meiner Rolle als Pflegeperson, die mich sehr beschäftigt. Wir denken, dass wir uns da Hilfe holen sollten, da wir diesen Konflikt nicht noch zusätzlich zu unserer jetzigen Belastung alleine bearbeiten können.

Ich wünsche Euch eine gute Nacht!

… Euch allen! Genießt die Zeit miteinander!

Bei uns ist wieder Ruhe eingekehrt. Keine täglichen Fahrten mehr zur Bestrahlung, keine Chemotabletten, über die Feiertage kein Pflegedienst. Wir versuchen uns ein wenig auf unsere Rituale zu besinnen. Da, wo es nicht so klappt, werden wir von Euch unterstützt. Die Sorge mit der Krankenkasse und der Arbeit habe ich jetzt beiseite geschoben. Das Thema wird am 29.12. mit einem Anwalt angegangen.

Aber jetzt… genießen wir wieder den Augenblick!

Das nächste Winterfest findet am 13.01.2018 ab 17:00 Uhr im Hof der Kniestraße 21 statt. Wir dachten anfänglich, dass wir dieses Mal auf Grund der Umstände auf eine Feier verzichten müssen aber Berni hat es sich gewünscht… nun freuen wir uns sehr und hoffen, dass Ihr, die Ihr diesen Blog verfolgt, zahlreich erscheinen werdet! Anlässe gibt es genug: Hochzeit, Geburtstage, die Therapien schlagen an, es ist halt Tradition, eine Gelegenheit alle mal wieder zu sehen …

Damit es für Berni nicht zu anstrengend wird, müssen wir noch ein paar Vorkehrungen treffen. Ich werde berichten…

Bitte bringt wie immer etwas Leckeres für das Buffet mit. Wenn Ihr vorher oder am nächsten Tag Eure Hilfe zur Verfügung stellen könnt, sagt mir Bescheid… Solltet Ihr einen Livemusikbeitrag haben, bitte melden… Wenn Ihr ein Foto findet, auf dem Ihr mit Berni/ unserer Familie zu sehen seid, bringt es mit… Aber verzichtet bitte auf Geschenke!

Gute Nacht für heute!

… so lautete die Bewertung des Onkologen bei der Betrachtung des heutigen Blutbildes!!!

Das lässt sofort alle logistischen Probleme vergessen, die heute Morgen zu beheben waren, als klar wurde, dass jetzt auch Amelie sich angesteckt hatte. Inzwischen ist sie schon wieder auf dem Wege der Besserung.

Und es lässt auch ein weiteres Problem ein wenig in den Hintergrund rücken… Mein, mit unserer Hausärztin, erarbeitete Eingliederungsplan findet nämlich bei der Krankenkasse doch keine Zustimmung mehr. Diese möchte jetzt der Einschätzung des MDK folgen, der nach „Prüfung der Aktenlage“ befunden hat, dass ich ab dem 23.12. wieder voll arbeitsfähig bin. Die Mitteilung dazu liegt mir bis heute noch nicht mal schriftlich vor… Das hat mich erstaunlich aus der Bahn geworfen. Ich hatte damit nicht gerechnet, da ich ja schon – in Absprache mit der Krankenkasse! – alles für einen Wiedereinstieg in den Arbeitsalltag geplant und in die Wege geleitet hatte… Jetzt heißt es wieder umdenken, recherchieren, Widerspruch vorbereiten, schreiben, telefonieren, nachhaken… Letztlich wird sich alles finden, jedoch unter einem weit größeren Aufwand.

Aber… „Erstaunlich gute Werte!“

… gehörte schon länger nicht mehr zu unserem Wochenende (Samstags ist das Ritual dank Imke nicht abgebrochen). Heute hat Berni das wie gewohnt einfach selbst erledigt. Ein Stückchen Normalität ist gerade wieder zurück!

Sonst gibt es diese und jene Ärgernisse mit der Krankenkasse, von denen ich morgen berichten werde… Es ist noch jede Menge zu erledigen und Weihnachten steht vor der Tür… Ich komme einfach nicht genug zur Ruhe, weiß aber auch nicht, wie ich es gerade ändern kann… Insgesamt fällt mir immer wieder auf, wie vergesslich ich zu Zeit bin. Seht es mir nach… ich komme gerade nur mit Mühe hinterher…

Gute Nacht für heute!

… war eine der Schönsten!

Aline, Amelie und ich waren überraschenderweise gesund genug, um teilnehmen zu können – wenn auch nur mit halber Kraft und nicht so lange. Berni hat Besuch in „seinem Zimmer“ empfangen.

Wir haben am Feuer gesessen, Dirk hat die Geschichte von Aline ganz wunderbar vorgetragen und wir haben gesungen, gegessen und getrunken.

Wenn man die Dinge aus unserem jetzigen Blickwinkel betrachtet, bekommen sie eine neue Bedeutung. Es fühlt sich plötzlich alles wichtig und intensiver an. Ich möchte die Welt immer mit solch geschärften Sinnen wahrnehmen können.

Danke für den schönen Abend!

… als gedacht. Berni hatte nach dem Frühstück über starke Übelkeit geklagt. Wir und auch Alina waren sofort der Ansicht, dass nun doch die deutlichen Nebenwirkungen von was auch immer einsetzen. Als dann noch Erbrechen und Durchfall mit sehr starken Magenkränpfen dazu kamen, hatte ich schon das erste Mal über einen Krankenwagen nachgedacht.

Dann… Bestrahlung abgesagt, Blutabnahme durch Frau Bodmann, Transport der Blutproben zur onkologischen Praxis durch Imke für eine sofortige Überprüfung…. dann die Entwarnung: Berni ging es deutlich besser, die Blutwerte top in Ordnung, dass es Nebenwirkungen sind, wird ausgeschlossen. Leider fühlte ich nun inzwischen ähnliche Symptome und Aline auch…

Letztlich hatte dann Amelie mit der Unterstützung von Imke übernommen…

Das war unser Tag… Ich gehe davon aus, dass morgen die Adventsfeier im Hof ohne uns drei stattfinden wird. Auf jeden Fall ohne Berni.

Schlaft gut!

Am Freitag, den 15.12. um 18:00 Uhr öffnen wir wie jedes Jahr unser Tor in der Kniestraße 21 und laden ein am Feuer zu sitzen, einer Geschichte zu lauschen, zu singen, Glühwein und Apfelpunsch zu trinken sowie heiße Waffeln und salzige Leckereien zu probieren.

Am 08. Januar beginne ich das erste Mal, seit sich unser Leben verändert hat, wieder zu arbeiten. Erst nur wenig… bis ich dann auf eine Wochenarbeitszeit von 20 Stunden komme. Mehr traue ich uns vorerst nicht zu.

Der Januar wird, wenn alles so bleibt, wie es ist – oder womöglich noch besser wird – gut zu bewältigen sein. Mit der Hilfe von Imke, den Stunden vom Pflegedienst… Gerne würde ich Eure Besuche auch weiter einbauen… Ihr tut gut und Ihr könnt uns zusätzlich noch ein wenig Luft verschaffen.

Ich freue mich schon sehr… habe aber auch Angst, nicht allem gerecht werden zu können… dass ich nicht mehr so entspannt und geduldug sein kann… dass ich mich überfordert fühle durch die kurze Arbeitszeit und die Erwartungen, die ich oder andere an meine Leistung haben… dass ich jetzt plane und nachher alles ganz anders wird. Den Blick in die „Zukunft“ hatte ich mir ja gerade abgewöhnt.

Am Wochenende waren wir das erste Mal, seit sich unser Leben verändert hat, auf einer Feier. Nur kurz und ganz am Anfang als noch nicht viele Gäste da waren… Einen Moment kam bei mir der Gedanke auf, ob ich was verpasse, wenn ich so früh gehe – ich gehöre normalerweise eher zu den letzten – aber momentan habe Angst etwas zu verpassen, wenn ich nicht mitgehe.

Heute waren wir das erste Mal, seit sich unser Leben verändert hat, gemeinsam ein paar Besorgungen machen. Einfach mal zum Bäcker und zur Bank… ganz normal als würde man das alle Tage machen. Wie herrlich sich das anfühlte…

Gestern: Alina… Bestrahlung… ich in der Zeit im Cafe… zwei tolle Spaziergänge … Zeit, um zu ruhen… Zeit zum Zeitung(en) lesen… wieder Mal ein leckeres Essen mit den Nachbarn… leider noch einen Patienten zusätzlich (Amelie ist ein wenig krank).

Heute: Alina… Bestrahlung… ich in der Zeit im Büro, um einige Dinge zu besprechen… eine Imke, die da ist und unterstützt… kein Spaziergang… ein leckeres Mittagessen mit liebem Besuch… eine Krankengymnastin, die eine Fußmassage verabreicht… VIEL Zeitung(en) lesen… später Grünkohl aus der Gaststätte Kaiser’s.

Immer wieder Gespräche darüber, wie viel in einen Tag passt… ob was weggelassen werden muss… wie viel Ruhe notwendig ist… wie man am besten motiviert ohne zu bedrängen… dass uns beiden jedoch Besuch sehr, sehr wichtig ist… wie viele Entscheidungen man selber fällen können muss… wie eine Paarbeziehung sich verändert, wenn einer von beiden der Patient und der andere der Versorgende ist… Was für ein Luxus, dass wir uns über solche Dinge unterhalten können!!!