Dieses Fest wird mir noch lange Energie geben! Es war herrlich mit Euch zu feiern! Allerdings hätte es ohne Eure Hilfe nicht stattfinden können….

Auch den Beitrag der BrassWoofer dazu möchte ich Euch nicht vorenthalten… denn das Lob gebührt Euch. Ein Fest ist immer nur so gut wie seine Gäste.

Na, das war ja gestern ein furioses Fest und nachdem es schon über zehn Jahre Winterfeste gibt, war das gestern was ganz Besonderes. Die BrassWoofer haben es gerockt und die Stimmung war beim Publikum und der Band der absolute Wahnsinn. Mir hat das alles sehr gut gefallen und ich hatte sehr viel Spaß. Ich habe die ganze Zeit nicht an die Pflaume im Kopf gedacht.

Was ich sehr toll finde, ist Eure riesige Hilfsbereitschaft und mir war zuvor nicht klar, einen so tollen Freundeskreis zu haben. Viele sehr nette Menschen, aber dass ihr SO viele seid, war mir bevor ich krank geworden bin, nicht bewusst. Vielen Dank auch an Dich Heike, dass Du das für mich organisiert hast. Ohne Dich würde ich im Moment sehr aufgeschmissen sein.

DANKE dafür!!!

Und vielen Dank für die zahlreichen netten Geschenke, die ihr mir habt zukommen lassen.

Jetzt ruhe ich mich erstmal aus und ich hoffe, ihr hattet auch alle einen schönen Abend. Und das Winterfest 2019 wird wieder ganz anders sein. Lassen wir uns überraschen. ?

Habt Ihr noch in Erinnerung,

…. dass ich Euch gebeten hatte, nach Fotos zu gucken, auf denen Ihr mit Berni oder uns zu sehen seid? Ich würde die Fotos gerne an dem Abend an die Tafel im Durchgang aufkleben. Vielleicht fällt Euch was in die Hände, was Ihr mitbringen könnt….

… und, dass wir diesmal nur bereits zerkleinerte Bäume nehmen wollen?

Berni sorgt sich ein wenig, dass er vielleicht beim Winterfest nur mit Begrüßen, Verabschieden und dem Beantworten von gleichen Fragen beschäftigt sein könnte. Ich habe ihm gesagt, dass ich Euch seine Sorge mitteilen kann und dass die meisten Fragen eigentlich bereits durch den Blog beantwortet sind.

Es ist toll wieder zu arbeiten… aber wo bleibt die Zeit? Ich muss alles neu organisieren, obwohl ich bisher noch gar nicht lange weg bin. Dank Berni, Imke und dem Pflegedienst läuft aber alles wie am Schnürchen.

Der gestrige und der heutige Arztbesuch haben viel Auftrieb gegeben, weil sich beide Onkologen sehr überrascht über Bernis Fortschritte gezeigt haben. Es wurde gar von „Eloquenz“ gespochen… Ich muss zugeben, dass ich den Begriff zur Sicherheit nachgeschlagen habe. „Gewandt“ hatte ich schon gedacht… aber es bedeutet sogar „wortgewandt“! Und das nach dieser Zeit der Stille…

Im Übrigen freuen wir uns jede Minute auf das Winterfest…. Morgen gibt es nochmals letzte Infos!

Schlaft irgendwann gut… ich muss leider jetzt schon…

Die TK hat nun meinem Wiedereingliederungsplan zugestimmt. Der Gedanke, wozu das nun alles gut war, drängt sich irgendwie auf. Ich werde mich jetzt jedoch nicht mit dem Gedanken daran, schwächen. Ich freue mich einfach 🙂

Da war ein Fehler in einem meiner letzten Beiträge: Das MRT-Ergebnis gibt es erst am 05.02. Also heißt es noch ein wenig abwarten…

Wie ist es uns sonst ergangen?

Am Dienstag, den 02.01.18 …

…. Berni ist morgens beim Erwachen sehr verwirrt. Die Symptome kommen mir entsetzlich vertraut vor… War Silvester doch zu viel für ihn? Wächst der Tumor? Was erwartet uns jetzt wieder?…. Anrufe bei allen Ärzten, die uns zur Verfügung stehen… Das Kortison wird wieder etwas hochdosiert. Als noch Fieber auftritt, vermutet unsere Hausärztin im Zusammenhang mit anderen Symptomen eine Dehydration. Viel trinken, abwarten, Angst unterdrücken, heimliche Tränen, unsere Nachbarn – alle da… Berni bekommt davon gar nichts mit. Am Abend…

…. ist er wieder der Alte!

Was es war, werden wir vielleicht wissen, wenn wir das Kortison wieder runterfahren oder gar nicht. Wir lernen, … dass wir jetzt einige Fachleute an der Hand haben, … dass nicht jedes bekannte Symtom gleich das Schlimmste bedeuten muss, … dass die Angst uns immer begleiten wird.

Die letzten Male haben wir das Winterfest so kommen lassen, wie es kommen wollte. Diesmal hat es eine etwas andere Bedeutung bekommen….

Wir möchten das Fest diesmal auf die Zeit zwischen 17:30 und 21:00 Uhr konzentrieren, damit Berni dabei sein kann. Möglicherweise muss er sich dann zurückziehen… dazu werden wir etwa ab 21:00 Uhr die Wohnung für ihn frei machen. Wenn das Wetter es zulässt, kann man dann noch gemütlich am Feuer sitzen. Ach ja, zum Feuer! … Bitte diesmal nur zerkleinerte Bäume mitbringen… wir werden auch Holz da haben.

Etwa um 18:00 Uhr und vielleicht auch um 20:30 Uhr haben wir das Glück, dass die BrassWoofer bei uns spielen werden. Wir freuen uns sehr darüber und hoffen, dass Ihr zahlreich erscheint, um die Musik zu genießen!

Damit wir uns vorbereiten können, brauchen wir bis zum 05.01. die Rückmeldung, ob Ihr kommt. Einige von Euch haben sich schon gemeldet aber ich bin nicht bei allen sicher, ob der Blog gelesen wurde.

Wir freuen uns, Euch alle wieder zu sehen, um mit Euch das Leben zu spüren!

… für Euch alle…  und …. danke für Eure Nachrichten! Schlaft alle gut, wenn Ihr fertig gefeiert habt!

Das war heute die Antwort der Ärztin aus der Strahlenpraxis auf die Frage, ob es üblich ist, dass Patienten – so wie jetzt Berni – keine Nebenwirkungen durch die Strahlentherapie haben. Das Kortison soll nun außerdem, wenn das vertragen wird, langsam abgesetzt werden. Es bleiben dann vorerst nur noch die Tabletten gegen die Epilepsie übrig… und das Methadon.

Wir warten auf den 05.02., wenn das MRT-Ergebnis  sowie mögliche weitere Therapien besprochen werden sollen. Da wir gelernt haben, nicht mehr ständig in die Zukunft zu planen, beschäftigen wir uns jedoch nicht damit.

Trotzdem ist es natürlich so, dass mich die Angst begleitet, dass eines der Symptome des Krankheitsbildes zurückkehrt. Ich versuche weder ihn noch mich noch sonst wen damit wahnsinnig zu machen… aber es gelingt nicht immer.

Es ist vieles anders seit diese „Pflaume“ in Bernis Kopf wohnt. Jetzt, da ich weiß, wie tief der Abgrund sein kann, möchte ich, dass dieses fragile Gebilde, das wir jetzt wieder aufgebaut haben, durch nichts gefährdet wird. Es ist schwer, nicht alles zu unterbinden… zu verhindern… , was mir auch nur ansatzweise schädlich oder gefährlich erscheint. Selbst wenn es nur geäußerte Gedanken sind… Es ist nach wie vor die Gratwanderung zwischen meiner Rolle als Partnerin, meiner Rolle als Mutter und meiner Rolle als Pflegeperson, die mich sehr beschäftigt. Wir denken, dass wir uns da Hilfe holen sollten, da wir diesen Konflikt nicht noch zusätzlich zu unserer jetzigen Belastung alleine bearbeiten können.

Ich wünsche Euch eine gute Nacht!

… Euch allen! Genießt die Zeit miteinander!

Bei uns ist wieder Ruhe eingekehrt. Keine täglichen Fahrten mehr zur Bestrahlung, keine Chemotabletten, über die Feiertage kein Pflegedienst. Wir versuchen uns ein wenig auf unsere Rituale zu besinnen. Da, wo es nicht so klappt, werden wir von Euch unterstützt. Die Sorge mit der Krankenkasse und der Arbeit habe ich jetzt beiseite geschoben. Das Thema wird am 29.12. mit einem Anwalt angegangen.

Aber jetzt… genießen wir wieder den Augenblick!