DANKE, dass Ihr alle nicht aufhört, nachzufragen und Hilfe anzubieten!!
Selbst dann,
…wenn es keine Antwort von mir gibt!
…wenn Ihr Angst vor der Antwort habt!
…wenn Ihr Euch vielleicht nicht vorstellen könnt, wie es sich anfühlt.
…wenn…
Autor: Heike
Wo fange ich bloß an…
Schon längst wollte ich schreiben… aber… zuerst wollte ich es nicht beschreien, dann wollte ich es nicht wahr haben und dann waren wir schon mitten drin…
Berni ist jetzt an einem Punkt angekommen, an dem er für sich die Zuversicht nicht mehr aufrecht erhalten kann. Die Konfrontation mit der Endlichkeit raubt ihm alle Kräfte. Die Trauer, die Verweiflung, die Wut… sie durchdringen seinen Alltag und damit auch unseren. Im Vordergrund steht für ihn auch immer, die Belastung, die er für uns darstellt… Der gesamte Fokus liegt für ihn auf der Schattenseite seines Lebens.
Wir hatten eine Zeit, in der es sich anfühlte, als gäbe es viel, was man für ihn tun könnte. Momentan ist es sehr schwierig. Vieles ist zu anstrengend, überfordert, erinnert an das, was nicht geht… Das, was geht, kann er nicht erkennen. Dennoch ist unglaublich viel zu tun.
Sein Antrieb ist gestört, so dass er sich zu wenig bewegt. Das führt wiederum zu Rückenschmerzen. Die Reihenfolge der Bewegungsabläufe ist oft nicht mehr klar, so dass es schnell zur Verzweiflung über die eigene Unfähigkeit kommt. Das Kurzzeitgedächtnis funktioniert nicht verlässlich, dadurch ist es ihm oft nicht möglich, z.B. einer Geschichte zu folgen. Die Reizschwelle ist sehr gering… Lautstärke, Schnelligkeit… alles zu viel.
Berni hatte seine Chemo-Zyklen auf Grund einer Lungenentzündung unterbrechen müssen. Jetzt hat er gerade sein zweites Mal abgeschlossen. Dass er positiverweise keinerlei Nebenwirkungen zeigt, kann ihn momentan nicht erreichen. Einer Hyperthermie-Therapie steht er skeptisch gegenüber.
Um den Alltag besser bewältigen zu können, habe ich nun die Erhöhung des Pflegegrades angemeldet. Dadurch, dass meine Familie uns unter die Arme greift, werde ich nun in der Lage sein, mir zusätzliche Unterstützung zu holen. Durch die Hilfe unserer Nachbarn und Freunde können die Mädchen und ich uns immer mal ein wenig Zeit zu Dritt nehmen oder ich setze mich auf einen Cappucchino ins Café.
Leider sind wir nun in einem Stadium, in dem ich darauf achten muss, wem ich was zumuten kann und wie Berni es verkraftet…
Trotz allem suchen wir weiter nach den guten Momenten… und wir finden sie auch… hier und da…
Der neueste Stand…
Berni beginnt am 19.02. mit der Chemo in Tablettenform. Es folgen 6 Zyklen, in denen an 5 Tagen morgens das Mittel genommen wird und im Anschluss 23 Tage Pause folgen. Ihm wurde prognostiziert, dass er trotz höherer Dosis vermutlich gut mit der Chemo klar kommen wird, da er auch im ersten Durchlauf eine sehr gute Verträglichkeit gezeigt hat.
Nächste Woche gibt es einen Termin in der onkologischen Praxis mit einem weiteren Facharzt (bald haben wir da alle Ärzte durch!), der sich mit Hyperthermie auskennt und ein Gerät im Hause hat. Diese Therapie, bei der die Stelle des Tumors erwärmt wird, kann evt. zusätzlich die Chemo unterstützen.
Ich versuche noch zusätzlich einen Termin in Essen zu bekommen – einer der Standorte für ein neuartiges Bestrahlungsgerät. Vielleicht gibt es da auch noch eine Möglichkeit.
Berni beginnt außerdem in der Meditation seine Selbstheilungskräfte zu aktivieren, … Das tut sehr gut, bringt viel Ruhe, Entspannung, Zuversicht …
Weiter machen…
Der heutige Arztbesuch hat die Empfehlung der Fachärztin aus der Strahlenpraxis bestätigt. Zusätzlich wurde nochmals darauf hingewiesen, dass mit der Gabe des Methadons womöglich gute Voraussetzungen für die Verträglichkeit der Chemo gegeben sind. Weiter wäre es so, dass wenn sich eine Verträglichkeit der Chemo in der ersten Therapie zeige, sich dies üblicherweise auch in der Anschlussbehandlung fortsetzen würde.
Das Rezept ist geschrieben, die Tabletten sind bestellt…. Sehen wir, was wir noch erfahren… naja… und dann starten wir wohl in die zweite Runde.
MRT-Besprechung…
Heute war also die ominöse MRT-Besprechung!
Als erstes war Bernis Onkologe krank. Die Besprechung fand dann mit jemand anderem statt, der Berni nicht kennt, ihn dazu aufgefordert hat mit mir nach Chicago zu fliegen (… das ist jetzt in wenigen Worten nicht zu erklären ? …), komische Fragen stellte und insgesamt verwirrt hat… aber auch irgendwie… ich weiß nicht… Im Nachinein kann man jedoch nur den Kopf schütteln.
Zum Glück hatten wir noch ein Anschlussgespräch mit der Fachärztin aus der Strahlenpraxis vereinbart, die uns in klaren Worten und ganz sachlich, mit Kopien aus Fachzeitschriften, den üblichen Ablauf erklärt hat. Wir können uns freuen, dass der Tumor nicht gewachsen ist, die Schwellung sei nicht besorgniserregend sondern normal nach den vorherigen Therapien. Die Schulmedizin schlägt bei dieser Diagnose – und das wurde uns schon während der Strahlentherapie angekündigt – eine weitere medikamentöse Chemo-Behandlung vor. Durch die Gabe von Methadon ist Berni laut unserer „Spezial“-Onkologin, die wir morgen nochmal treffen, optimal vorbereitet. Seinen üblichen Onkologen treffen wir dann in einer Woche. Den Neurologen mitte dieser Woche.
Es heißt wieder mal, alles zusammentragen, um sich eine Meinung bilden zu können und dann weiter zu machen …
Schlaft gut!
…
Eine letzte Meldung der BrassWoofer für Euch!
MRT-Termin
Fast hätte der heutige Termin nicht statt gefunden. Auf Nachfrage wurde mir nämlich erläutert, dass eine sofortige Überprüfung des Shunts (Drainage Hirnwasser) notwendig ist, da er sich möglicherweise während der Tomografie verstellen kann. Ich konnte dann noch kurzfristig einen Anschlusstermin („Sie müssen dann aber mit Wartezeiten rechnen!“) im Nordstadtkrankenhaus vereinbaren. Die Überprüfung selber sei jedoch unspektakulär wurde mir versichert.
11:06 Nach einiger Wartezeit wird Berni zum MRT gebeten. Das Herz schlägt mir bis zum Halse…
11:44 … gleich werde ich zum Gespräch dazu gebeten. Hoffentlich weiß der Arzt mit Worten umzugehen, achtet dabei auf Bernis Gemütsverfassung, äußert keine voreiligen Dinge….
Um 12:04 werde ich herein gerufen. Die neuen Bilder des Tumors ergeben im Vergleich zum 13.10.17 (die erste Nacht in der Notaufnahme) keine nennenswerte Größenänderung. Er ist also nicht gewachsen! Die Schwellung um den Tumor ist jedoch größer als auf jener Tomografie. Wie kann das sein? Was bedeutet das?
Amelie fasst es später so zusammen: „Es ist doch toll, dass der Tumor nicht größer geworden ist!! Wenn jetzt die Schwellung nicht wäre, würde man vielleicht gar nichts von der Krankheit merken. Berni geht es doch sehr gut!“ Hmmm… ja stimmt, so kann man es sehen. Warten wir ab, was die Fachärzte uns am 05.02. noch erzählen.
Den Rest des Nachmittags möchte ich Euch ersparen. Im Nordstadtkrankenhaus hat es noch ewig gedauert bis die Überprüfung durch war. Aber Berni war es nicht zu viel und nun ist erstmal alles geschafft.
So geht es uns…
Nachdem jetzt einige gefragt haben, wie es bei uns gerade steht, möchte ich jetzt doch mal wieder schreiben…
Die Kortisongaben werden zur Zeit gaaaanz langsam verringert, Berni geht teilweise alleine zu seinen Terminen (Krankengymnastik z.B. findet nicht mehr zu Hause statt), er macht lange Spaziergänge (Wenn Ihr Lust und Zeit habt, meldet Euch!), nach und vor irgendwelchen Aktionen muss er sich jedoch immer wieder ausruhen, es in das 4.OG zu Andreas neuer Wohnung zu schaffen – ist noch ein großes Ziel, Stress versuchen wir weiter zu vermeiden, Verabredungen laufen noch weiterhin über mich (Das Handy ist noch die allermeiste Zeit aus.) …
Wir schauen nach wie vor, ob für Berni noch andere Behandlungsmethoden aus der Alternativmedizin in Frage kommen. Hier eröffnet sich wieder eine neue Welt. Ich werde davon berichten…
Nächste Woche ist der MRT-Termin. Manchmal sprechen wir darüber. Für uns erscheint es jedoch gerade wichtiger, dass es sich gut anfühlt. Was wird die Besprechung der Bilder am 05.02. mit uns machen?
Die Arbeit tut mir sehr gut. Ich freue mich über die interessanten Entwicklungen in meinem Projekt. Die Kollegen sind sehr einfühlsam… Ich muss jedoch erst noch die Zeit überstehen, bis alle endlich Bescheid wissen… Einmal die Woche, vorzugsweise Donnerstag versuche ich mit den Kollegen essen zu gehen. Berni hat unterdessen seine eigenen Mittagsverabredungen (Meldet Euch, wenn Ihr Zeit und Lust habt!)
Gestern aber war ich abends aus und habe mich um gar nichts gekümmert (Danke Steffi für den schönen Abend!). Es hat alles toll geklappt. Der Rest der Familie hat sich einen gemütlichen Abend auf dem Sofa gemacht…
Meine Kompetenzen als Partnerin, Krankenschwester, Mutter… sind jedoch nach wie vor gefragt… und das ist in Ordnung so!
Wieder gelernt…
Gestern war so ein Tag… Berni morgens sehr verwirrt, große Ähnlichkeiten mit dem letzten Mal nach Silvester, Schüttelfrost, Fieber wird immer höher, Besuch aus Hameln da… Wir sind sehr besorgt… aber ich bin auch sauer, weil Berni am Abend davor trotz meiner Bedenken sehr spät schlafen gegangen ist. Wir geben ihm viel zu trinken, versuchen das Fieber mit Wadenwickeln zu senken… Das Kortison kann nicht der Grund sein denke ich, weil gerade nicht reduziert wurde. Trotzdem gebe ich ihm wie letztes Mal mittags eine zusätzliche Tablette… Es wird besser. Und am Abend dann, als alles schon deutlich besser ist, sehe ich, dass wir vorgestern die Tabletten am Abend vergessen hatten!!!
Wir hatten uns da entschieden Amelie gemeinsam mit dem Auto bei einer Freundin abzuholen. Da noch Zeit war, sind wir vorher etwas essen gegangen. Es war so schööön, einfach spontan irgendwo einzukehren. Nur die Tabletten … vergessen!
Wir wissen jetzt, dass Berni sehr empfindlich auf das Verringern des Kortisons reagiert. Dass wir die Tabletten vergessen hatten, war sehr gefährlich. Es wird nicht wieder passieren. Aber es muss auch weiterhin diese leichten Momente geben…
Das war das Winterfest…
Danke Maike für die tollen Fotos!