Ich möchte mich erst einmal im Namen unserer Familie für Eure Empfehlungen und Tipps über den Blog über WhatsApp, per Mail.., Euer Essen, Eure Kuchen, Eure Blumen, Eure lustigen und ermutigenden Briefe und Karten, Eure Umarmungen, Euer Zuhören, Eure Besuche, Eure Einkäufe und Besorgungen für uns, Recherchen, warmen Worte, Eure Tränen, Eure Ideen, Eure Zeit, Euren Wäschetrockner, Euer Auto, Eure spontane Hilfe, Eure Geschenke… und alles andere bedanken!!!!

Nun hatten wir den ersten richtigen Tag zu Hause – fast ist es ein wenig wie früher… auch wenn es unser Leben, so wie es war, nicht mehr gibt. In unseren Alltag ist jetzt Alina vom Pflegedienst getreten. Es gibt tägliche Fahrten zur Bestrahlung mit einem Krankentransport, diverse Gespräche mit dem Hausarzt, Onkologen, Homöopathen, der Strahlenpraxis… Immer wieder die gleichen Fragen, wenn jemand Neues dazu kommt: „Wie hat sich denn Ihre Krankheit vorher bemerkbar gemacht?“… „Seit 26 Jahren sind Sie schon zusammen?“… „Wie alt sind Ihre Kinder?“… „Was machen Sie beruflich?“… Es gibt auch die Frage: „Was haben Sie denn beruflich gemacht?“… Das Wohnzimmer ist jetzt Bernis Zimmer, hier ist auch genug Platz für Besuch.

Besuch scheint Berni gut zu tun… mir übrigens auch! Da es jetzt langsam mit dem Reden leichter wird, sind schon fast wieder kleine Gespräche möglich. Es ist ja so, dass er alles versteht und aufnimmt, manchmal jedoch nicht den Antrieb hat, sich auf das Gespräch einzulassen. Wenn es zu viel ist, wendet er sich ab. Da kann man gar nicht viel falsch machen. Manchmal schläft er auch ein. Zusammen Musik oder Hörbücher hören, Zeitung lesen, kuscheln, nach draußen gehen und spazieren… ist nach wie vor toll.

Ich denke, dass sich auch langsam eine Routine abzeichnet, so dass es möglich wird, ein wenig zu planen…

Schlaft gut!

Kann mir jemand von Euch…

… einen Steuerberater in Hannover empfehlen? Unserer ist nicht mehr tragbar und es gibt jetzt jede Menge, was geklärt werden muss!

… einen Pflegedienst empfehlen? Ein wenig hatte ich schon rumgefragt. Einige auch schon angerufen… aber wie man sich denken kann, ist es nicht so einfach.

LG Heike

 

… dass man bei einer derartigen Erkrankung nicht in eine Erwartungshaltung kommt, wenn gerade ein positiver Trend zu erkennen ist. Manche Dinge werden gerade besser… aber es kann auch passieren, dass parallel dazu andere Dinge wieder schlechter werden.

… dass man nicht enttäuscht und wütend ist, wenn am nächsten Morgen nicht gleich wieder so ein Gefühl des Aufschwungs aufkommt.

… dass man nicht ungeduldig wird, weil man denkt, dass das eine oder andere gestern doch auch ging.

… dass sich nicht die Erwartung einstellt, dass jeder Tag einzigartig wertvoll erscheinen muss. Das ist nicht möglich, wenn sich bereits seit viereinhalb Wochen alles um diese sch… Krankheit dreht.

… dass man kein schlechtes Gewissen bekommt, obwohl man schon alles tut, was man kann.

… dass man kein schlechtes Gewissen bekommt, wenn man zwischendurch trotz allem große Glücksmomente hat.

Ich glaube, ich habe heute wieder dazu gelernt… Schlaft gut!

Hallo, ich bin’s, Maike…. heute war ich, zusammen mit Heike, am Nachmittag und zur Abendbrotzeit bei Berni und es war ein so schöner Nachmittag, dass ich ihn gern hier teilen möchte. Aus meiner Sicht hat Berni zum einen einen physischen Quantensprung von letztem auf dieses Wochenende gemacht, wie ich es nicht erwartet hätte. Als er mir entgegenkam (allein DAS er mir entgegenkam!), sah er wieder „groß“ aus und nicht mehr so eingefallen wie am Wochenende. Zum anderen nimmt er wieder an Gesprächen teil, zwar nicht mit allzu vielen Worten (das darf man auch nicht erwarten), aber sehr interessiert. Und wir hatten auch jede Menge zu lachen! Keiner kann wissen, welche Komponente der Therapie diese Besserung verursacht hat, aber es ist sicher so, dass auch Berni’s und natürlich auch Heikes Einstellung eine große Rolle dabei spielt. Man muss abwarten, aber der Anfang ist ein guter!

Heike hat für Berni’s Entlassung am Dienstag zu Hause schon unendlich viel vorbereitet und es ist trotz Krankenbett und anderer „Krankendinge“ richtig gemütlich.  Es gibt aber noch so viele Dinge zu regeln, zu durchdenken und zu organisieren. Ich bin sehr froh, dass Heike sich Hilfe holt und annimmt. Das wird sie weiterhin sehr brauchen…

Es war ein wirklich sehr schöner Nachmittag mit Berni… Gute Nacht!

 

 

 

 

 

Heute war tatsächlich ein Spaziergang zur Krankenhaus-Cafeteria möglich und es gab ein paar deutlich gesprochene Worte (Flüstern hörte man die Tage schon, ist aber schlecht für die Stimmbänder)… Eigentlich hatte man uns für den Anfang eine Verschlechterung angekündigt, nun ist das Gegenteil eingetreten… Nehmen wir die Dinge einfach weiter so, wie sie kommen!

Am Dienstag ist vorerst eine Entlassung nach Hause geplant. Die weiteren Bestrahlungen sollen dann bis auf Weiteres ambulant durchgeführt werden.

Für die angekündigten Besucher heißt das, dass Ihr ihn zu Hause besuchen könnt. Wenn das für eine Mittagspause zu knapp in die Nordstadt ist, ginge es ja auch nach Feierabend. Ach ja, was mir noch einfällt: keine koffein-oder mentholhaltigen Mitbringsel, da sich das nicht mit den homöopathischen Mittel verträgt.

Ich denke weiter darüber nach, wie ich es organisieren kann wieder arbeiten zu gehen. Kann mir da jemand von eigenen oder den Erfahrungen anderer berichten? Mir fehlt die Arbeit… aber an eine 38,5 Stunden Woche ist nach derzeitiger Lage nicht zu denken. Noch wage ich nicht daran zu glauben, dass ich irgendwas planen kann.

Gute Nacht!

Heute hatte Berni seine erste Bestrahlung und parallel setzte die begleitende Chemo (medikamentös) ein. Mit der Bestrahlung – wird prognostiziert – werden sich seine Symptome vorerst verschlechtern, da Schwellungen auftreten, die den Druck erhöhen. Wir müssen abwarten…

Mir ist heute richtig klar geworden, dass  meine/ unsere Anwesenheit im Krankenhaus  von wesentlicher Bedeutung ist. Es geht um die alltäglichen Dinge… Ja, die Schwestern geben sich Mühe und sind sehr freundlich… aber die Zeit reicht einfach nicht!

Danke den heutigen Besuchern! Ihr entlastet mich ungemein und tut Berni sehr gut. Sicher müssen alle, die ihn noch ganz anders vor Augen haben, erstmal warm werden mit der Situation… aber das geht ihm genauso…

Momentan kümmere ich mich noch um das Thema „Methadon“. Es gibt dazu ein paar Ansätze, teilweise auch durch Recherchen von Euch zusammen getragen:

• Der behandelnde Arzt im Siloah empfiehlt die Verabreichung nur im palliativmedizinischen Bereich. Für eine begleitende Verabreichung zur Chemo – darüber sind momentan viele positive Berichte in den Medien zu finden – fehlen ihm verlässliche Studien, vor allem auch was die Dosierung angeht.
• Es gibt einen Arzt in Hannover Garbsen, den ich morgen kontaktieren werde, der angeblich Methadon in Begleitung mit einer Chemo anwendet.
• Weiterhin werde ich mich noch an die Palliativstation im Siloah wenden.

Naja genug Details, einige von Euch haben sicherlich keine Lust hier einzusteigen. Sollte jemand aber noch irgendwelche Informationen haben, bitte melden!

Bis morgen!

Nach den vorgenommenen Untersuchungen gibt es nun den Therapievorschlag, Bestrahlungen mit einer begleitender Chemo in Tablettenform durchzuführen. Berni hat die Entscheidung dazu heute alleine und eindeutig übernommen. Er möchte unverzüglich mit der vorgeschlagenen Therapie beginnen. Es war schön, ihn so klar zu erleben!

Für die, die morgen zu Besuch kommen: Ich gebe Bescheid, wenn ich weiß, wann irgendwelche Bestrahlungen angesetzt sind…

Bis morgen!

14:30 Uhr – Heute hat es sich ergeben, dass ein Bett im Siloah frei geworden ist, so dass Berni nun umgezogen ist. Wegen möglicher Besuche müssen wir jetzt kurz abwarten, was hier so passiert…

22:00 Uhr – Bernis Verfassung ist unverändert.

Im Siloah wird jetzt untersucht inwiefern eine Bestrahlung und/oder eine Chemo Sinn machen; ob er dazu in der richtigen Verfassung ist; wenn ja, wann und wie es durchgeführt werden kann… Fakten zusammentragen, um Entscheidungen treffen zu können.

Ihr lieben Besucher – nur damit Ihr nicht enttäuscht werdet – wenn Berni einen schlechten oder anstrengenden Tag hat/ hatte kann es passieren, dass ich geplante Besuche kurzfristig absagen muss.

Für heute sage ich wieder „Gute Nacht!“

Heute ist klar geworden, dass es schön ist, wenn man als Besucher etwas mit Berni tut.

Es wurde schon aus der Zeitung vorgelesen, auf dem Bett gekuschelt, das Gesicht rasiert, massiert, zusammen Musik gehört (im Nachtschrank sind seine Kopfhörer sowie ein Verteiler, damit man zusammen hören kann), beim Essen geholfen, eine leckere Frucht aufgeschnitten und verspeist, ein Spaziergang auf dem Flur gemacht…

Am besten stimmt Ihr Euren Besuch mit mir ab, damit es nicht zu viel wird für einen Tag. Am liebsten keine Süßigkeiten, Nichts mit Alkohol…

Gute Nacht für heute! Heike